La plaza de toros de Málaga acoge una verbena
benéfica en favor del
síndrome de Rett, que apadrinan la bailaora Sara Baras y la Fundación
José Tomás.El diestro de Galapagar,
a través de su fundación, y la bailaora gaditana animan a todos los malagueños
a acudir a ‘VerbeRett’ para “dar esperanza” a quienes padecen esta enfermedad
La bailaora Sara Baras ha
animado hoy a todos los malagueños a acudir a ‘VerbeRett’, una verbena que
tendrá lugar el próximo 22 de marzo en
la plaza de toros de la Malagueta, con el objetivo de recaudar fondos para la
investigación del Síndrome de Rett y así “dar esperanza” a quienes padecen esta
enfermedad y a sus familiares.
Así se ha manifestado Baras
durante la presentación del evento, en el que ha explicado que decidió
amadrinar la verbena a raíz de conocer a Martina, una pequeña que
sufre el Síndorme de Rett y a la que ha definido como “un angelito que tiene
una felicidad en su mirada que no se corresponde con la realidad de su
sufrimiento”.
De esta forma, el próximo 22 de
marzo, desde las 12.00 hasta las 23.00 horas, La Malagueta acogerá una serie de
actuaciones en directo gracias a las colaboraciones de Sara Baras, Tony
Zenet, Javier Ojeda,José Serrano, Nuria Fergó, Antonio
Cortés, La Perfumería, Hermanos Ortigosa, Unión
Musical Maestro Eloy García o la Banda de Cornetas y Tambores
de la Archicofradía de la Esperanza.
A la presentación también han
acudido el presidente de la Fundación José Tomás, Rogelio Pérez,
entidad que apadrina el evento; el diputado provincial de Turismo, Jacobo
Florido, en representación de la Diputación de Málaga, que ha cedido
gratuitamente –gracias también a la colaboración de la empresa
concesionaria Coso de Badajoz, la plaza de toros para celebrar la
verbena; y las concejalas delAyuntamiento de Málaga María del Mar
Martín y Teresa Porras, institución que también se ha
volcado con el evento.
Junto al padre de Martina, quien
contactó con un grupo de cofrades malagueños que impulsaron esta iniciativa
para ayudar en lo que fuera posible, la bailaora gaditana ha mostrado su
admiración por la familia de Martina, Sara y Lucía–dos
malagueñas que también sufren el citado síndrome- “por ser capaces de contarlo
y de salir a buscar ayuda”. “Todos vamos a estar muy unidos y a vuestro lado”,
les ha asegurado.
Además, habrá sorpresas, regalos,
comida y bebida, con el objetivo de pasar un día inolvidable y solidario. Todos
los fondos recaudados se destinarán a la Fundación San Juan de Dios de
Barcelona, entidad que investiga el Síndrome de Rett y los posibles
tratamientos de una enfermedad catalogada como rara.
Al respecto, el jefe de la Unidad
de Reproducción del Hospital el Ángel, José Félix García España,
que también ha asistido a la presentación del evento, ha anunciado que aquellas
parejas que acudan a este grupo hospitalario para evitar transmitir por la vía
genética el Síndrome de Rett a sus descendientes, tendrán parte del tratamiento
–el relativo a la fecundación in vitro- a coste cero.
Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una grave
enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta
sobre todo a niñas, concretamente a una de cada diez mil. Son niñas que, a
pesar de nacer aparentemente bien, tienen una mutación genética que se
manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.
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